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Que es Mi familia y el TEL ??

Hola!! Mi nombre es Hela y soy mama de Tico, un niño guapísimo y simpático diagnosticado a los 3 años de TEL mixto (trastorno especifico de...

miércoles, 30 de septiembre de 2015

Nuestra historia III : El baile de diagnósticos

Después de que un logopeda en una hora de evaluación nos dijera que Tico tenía Trastorno Específico del Lenguaje tipo mixto, necesitábamos que fuese un equipo multidisciplinar el que confirmase ese diagnostico ya que el TEL se determina por exclusión de otros trastornos o desordenes del desarrollo y para eso teníamos  que volver al pediatra y que nos derivara al servicio de Atención Temprana de nuestra provincia.

Era 1 de julio así que nuestra pediatra estaba de vacaciones y nos atendió una sustituta. Mi estado de ansiedad era tal que me presente en la consulta sin el informe del logopeda, que me daría en unos días, tiempo que necesitaba para prepararlo.  En la consulta del pediatra resumí la historia a la sustituta y le pedí que me derivara a atención temprana. Sin ninguna intención de hacer nada, observo al niño, me pregunto si seguía ordenes sencillas como lavarse las manos, ¿ como no iba a saber lavarse las manos, si le hemos enseñado desde que era bebe? a lo que me contesto:

TU NIÑO ENTIENDE,  HA DICHO HOLA AL ENTRAR ( hola: una de las pocas palabras que sabía decir  a los 3 años).

Conteste: Mi hijo no es tonto, pero tiene un problema.

Respondió: COMPRENDE QUE YO A TICO NO LE CONOZCO y no traes ningún informe, espera a que venga su pediatra y se lo comentas.

Esperar a que mi pediatra volviese de vacaciones suponía esperar un mes y meternos en agosto, mes en que Atención Temprana esta cerrado por vacaciones, si ha eso le sumamos la lista de espera que según me había informado era de mas de seis meses.... era tiempo que no me podía permitir e insistí:
Porque tengo que esperar a que venga si usted le esta sustituyendo y me tiene que atender??

 Respuesta: CADA NIÑO TIENE SU RITMO, YA HABLARA. bla bla bla bla bla bla bla bla aquí desconecte, había oído tantas veces esa frase que ya me quemaba en los oídos.

Tres días después volví a la consulta con el informe que detallaba perfectamente porqué mi hijo necesitaba de esa evaluación en Atención temprana. Era la mima sustituta, nos miramos y me reconoció, sin mediar palabra le entregue el documento, lo leyó en silencio, cuando terminó se puso a escribir en el ordenador, imprimió un papel, me lo dio y solo dijo:

YA TE LLAMARAN DE ATENCION TEMPRANA PARA DARTE CITA.

Dos semanas después la abu (la abuela) me insistió en que fuéramos al centro de AT antes de que llegase agosto para informarnos y  ver si podíamos presionar para acelerar el proceso, una vez allí la secretaria me dijo:

ES IMPOSIBLE QUE TE LLAMEMOS PORQUE AQUI NO LLEGAN LAS SOLICITUDES, son los padres los que  tienen que traernos la derivación del pediatra, a veces hay padres que nos llaman diciendo que llevan un año esperando que los llamemos y les tengo que explicar lo mismo.

Asombrada le comente que además me había costado mucho conseguir la derivación, lo que me dijo ya fue de traca:

SUELE PASAR, PORQUE A LOS PEDIATRAS DERIVAR A LOS NIÑOS LES CUESTA DINERO.


¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿? los incentivos  del pediatra son mas importantes que la vida de un niño !!!!.


Conseguimos que nos dieran cita para el 27 de julio. Ese día nos entrevistó un psicólogo-logopeda y evaluó a Tico, las malas noticias continuaban, diagnóstico: trastorno semántico-pragmático del lenguaje ( un subtipo de TEL del que os hablaré en próximas entradas ) con sospecha de autismo de  alto funcionamiento. Nos puso en lista de espera para la terapia y nos mando a casa.

En un mes habíamos pasado de ser unos padres preocupados de más porque su hijo de tres años no hablaba, a tener dos diagnósticos diferentes. Y con este panorama nos fuimos de vacaciones.

En septiembre empezó el cole, 3 años de educación infantil, la orientadora del centro escolar también evaluó a Tico para determinar que tipo de apoyos podría necesitar, tal y como nos dijo no quiso pillarse los dedos y dictaminó tan sólo retraso madurativo, asegurándonos que Tico tenía un desfase de año y medio con su edad cronológica ( en próximas entradas os hablaré del retraso madurativo).

Sólo faltaba que nos viera el neurólogo, para eso tuvieron que pasar otros seis meses de lista de espera, en la consulta se limitó a leer los informes del logopeda, psicólogo y orientadora  y nos dijo que habría que esperar a ver como maduraba y que nos veríamos en otros 6 meses.

Un años después ya os adelanto que los diferentes profesionales que han evaluado a Tico se han puesto de acuerdo y que debido a la buena respuesta a las terapias coinciden en que se trata de Trastorno Específico del Lenguaje tipo mixto. Ahora mismo lo último que me importa es la etiqueta que quieran ponerle, porque el nombre no va a cambiar sus dificultades, lo importante es que hoy por hoy es un niño feliz.
En la próxima entrada os cuento como nos ha ido este último año.

Un saludo a todos y buenas noches !!!

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